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創ちゃんおめでとう

 投稿者：かおりん  投稿日：2006年 5月19日(金)08時02分48秒 		返信・引用
  出遅れすみません。

創ちゃん、お誕生日おめでとうございます。
６歳ですか？
素晴らしい！パチパチパチ〜
顔つきもお兄ちゃんになってきたよね。
創父さんや、創母ちゃんにとっては感慨深い日でしたでしょうね。
私も嬉しいです。
おめでとう、おめでとう、ほんとおめでとう。
この１年が創ちゃんにとって素晴らしい１年となりますように。
創ちゃんの日々の成長を、まぁちゃんち一同楽しみにしております。
これからもますます頑張ってください。 		 
    (創太の母ちゃん) かおりん様
いつも、ありがとうございます(^O^)
何か、この一年がすごく早く過ぎていったような気がしてます。
この間、5歳になったばっかりやのに！って感じです。
創太は毎日頑張ってくれているので、私たちも頑張っていきたいと思います。
まあちゃん家の皆様、これからも宜しくお願いしま〜すm(_ _)m 		 

誕生日おめでとう！

 投稿者：ひではは  投稿日：2006年 5月18日(木)10時09分35秒 		返信・引用
  創太くん、６歳の誕生日おめでとう！！
本当に、大きく、お兄ちゃんらしくなったね！
これからも、楽しく、賑やかに、逞しく成長していってくださいね！

父ちゃん、母ちゃん・・・この日を元気に迎えられてよかったですね。
本当におめでとうございます！ 		 
    (創太の母ちゃん) ひではは様

いつも有難うございますm(_ _)m
6歳の誕生日を元気で迎えることが出来とても嬉しい気持ちで一杯です。
このまま前進し続けれるように家族で頑張っていきたいです(^O^)

まあ君、退院おめでとう！
「大の字」見せて貰いました(^-^)アッパレ！ 		 

相互リンクをお願いします！

 投稿者：りこパパ  投稿日：2006年 5月 8日(月)23時41分32秒 		返信・引用
  創太くんのご両親さま

はじめまして。私、千葉県松戸市在住の水沢と申します。
メールを出したのですが帰ってきてしまったので、掲示板に書き込ませていただきます。

３歳の娘がニーマンピック病C型と診断されて１年がたちました。この間神経症状が急速に進んでいます。
日常のお世話などについて尋ねてみたいことが多いのですが、同じ病気のお友達が非常に少ないのが悩みです。

おなじライソゾーム病患児さんの親御さんとお知り合いになりたく、あちこちにメールしたり、web siteの掲示板に書き込んだりしているところです。

「創造の太い木」もかねてより拝見しており、たいへん参考になっています。毎日の更新、感動です。

よろしければ、相互リンクさせていただきますようお願いいたします。

http://www.est.hi-ho.ne.jp/mizusawa/

  
    (創父) 水沢（りこパパ）様

初めまして
書き込みをありがとうございました。m(_ _)m
さらに、私共のサイトへリンクいただけるとの事、
重ねてありがとうございます。m(_ _)m

最近は更新も母ちゃんの日記のみで、ほったらかしの状況です。
こんなサイトでよろしければ、よろしくお願いいたします。

メールをいただいていた件も申し訳ありません。
サイトに記載しているアドレス宛お送りいただいていたのでしょうか？
公開しているが故に、スパムも多くフィルターをかけています。
そのせいなのかな？申し訳ありませんでした。

こちらからのリンクも近日中にさせていただきたいと思っております。
完了しましたらまたご報告させていただきますので、今しばらくご猶予を
お願いいたします。

至らぬところが多々あると思いますが、今後ともよろしくお願いいたします。
創太の父ちゃん 		 

ロレンツォのオイル/命の詩

 投稿者：創父  投稿日：2006年 5月 7日(日)11時58分32秒 		返信・引用
  昨日（正確には今朝）ロレンツォのオイル/命の詩がテレビ朝日系列で放送されていました。
何気にテレビのチャンネルを変えていたら偶然放送しているのに気付いて、それから３時すぎまで見てしまいました。

途中からだったので、録画しておけば良かったと思ったのですが、検索してみるとＤＶＤも安く販売されていました。
2006年4月19日に発売されていたみたいです。
知りませんでした。

アマゾンのサイトへリンクを張ってみます。
興味のある方はどうぞσ(^^)

しかし・・・・完全に寝不足状態です(+_+)

http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/B000E6GAYK/qid=1146969184/sr=1-1/ref=sr_1_10_1/503-0567248-6618307

  

かご入り健ちゃん

 投稿者：航パパ  投稿日：2006年 5月 6日(土)23時28分8秒 		返信・引用
  創家のみなさん、お久しぶりです。日記見ましたよ、洗濯かごに入った健ちゃん、誰もが通る道でしょうか？家も姉弟での写真があります。航大が発症する直前でしたでしょうか。

今年のＧＷは自分の実家で２日間過ごし、ちまきもいただきました。バー付の話題（どこかのサイトで話題でしたが）は九州でもあるようです。

さて、航大は本日（ＧＷの締めじゃないが）夕方瞳孔散大がみられたため入院となりました。回復を切に思う航家でした。航ママが付き添ってます。では。 		 
    (創太の母ちゃん) 航パパ様

航くんが入院されたと知りビックリしています。
航くん、早く良くなって下さいね！
家族の皆様も色いろ大変だと思いますが、頑張って下さいね！

健太は狭い所に入ると落ち着くようです(^_^;)
洗濯物を片付けてると必ずカゴをテレビの前に持って行って入ってます。
確か姉ちゃんも同じような事をしていました。

九州にも「棒付きのちまき」があるんですね(^-^)
まだまだ知らない事ばかりですわ・・・ 		 

ちまき・・・

 投稿者：ま〜ぽんママ  投稿日：2006年 5月 3日(水)21時13分42秒 		返信・引用
  うちのま〜ぽんパパが「えっ！？知ってるよ〜」と・・・
棒の周りにモチを巻いてそれを笹の葉でくるんで蒸した物だそうで・・・
どうやら、よもぎ味のと餡入りの物もあるそうです(*^_^*)私も知りませんでした！

パパは何処で食べたかは定かでは無いそうなのですが、大阪府内だそうです
詳しくは覚えてないのに結構当たり前の様に話してました（感じ悪い(=_=)）

ま〜ぽん家からは以上！報告でした〜〜〜 		 
    (創太の母ちゃん) まーぽんママ様
さっそくの情報ありがとうございましたm(_ _)m
「棒付きちまき」なんて初耳だったので、「きりたんぽ」の間違えじゃないの〜なんて言ってたんですよ(^_^;)
いい勉強になりました。
パパさんに宜しくお伝えくださいませ(^-^)

連休は忙しいのかな？
良かったら、また遊びに来て下さいね。 		 

ちまき

 投稿者：創父  投稿日：2006年 5月 3日(水)20時39分26秒 		返信・引用
  昨日、家で少話題になったのですが・・・
節句の時に「ちまき」を食べますよね！
あの「ちまき」に棒が入っているのが有るという人がいまして。
そう、心棒が入っていて、それを持って食するそうなのですが・・・・？
地方によって違うのかな？

創父も創かーも、そんなのは見たことがなかったので・・・・
少し調べて見たのですが、見当たらなかったです。
ローカルな作り方なのかもしれないので、ご存じの方教えていただければと思います。

「それがどうした」と言うことも無いのですがσ(^^)

ご存じの方がいらっしゃればと思いましてY(^_^)Y
 

元気だったら・・

 投稿者：晴ママ  投稿日：2006年 5月 1日(月)08時58分26秒 		返信・引用
  私も、最近思うことがあります。晴が元気だったらな〜って。
やっぱり晴を優先しなければっていうのが、自分の中にあるみたいで、優海や
成生に出る言葉は「ちょっと待って！」待てるわけのないのに・・。
それで、いらいらしてしまって、どんどん自分が悪い方向にむいていってしまっていて、
晴も一緒のことができたらな〜とか家族みんなで買い物やおでかけが、簡単にできればな〜。とか
引きこもっているから余計にいらぬことまで考えてしまうんだと思うな〜。
でも、創ちゃんままは、偉いですよ〜！だって、日中、健ちゃんと創ちゃんのことみてあげているんだもん。凄いよ〜。家は、保育園に預けているから、日中は、晴と２人だから、大変ではないです。昼間と夜のギャップはすごいですけど、だから私は怒るのかな〜。
お互い、子育てがんばりましょう〜ね〜！！ 		 
    (創太の母ちゃん) 晴ママ様
何か時々ねぇ〜こんな事を思ったり考えたりしてしまいます。
出掛ける時も体一つで行けたら楽だろうなぁ〜って思っちゃうし。
私が楽したいだけなんだわ・・・
うちもね、健太を保育園にお願いしようと考えています。
今のままだと、健太も私もストレスが溜まり放題で爆発しっぱなしになるし(-_-;)
小さいから手がかかるって分かっているのに、自分が疲れてくるとメチャクチャな怒り方をしてたりするし。
毎日が反省です。
もう少し優しい母になれるように、ちょっとは我慢していこう！かな。
大変だけど、頑張っていきましょうね！ 		 

何とか復活かな・・・（中間報告）

 投稿者：創父  投稿日：2006年 4月10日(月)22時46分53秒 		返信・引用
  ＰＣの機械的な修理がほぼ終わりました。

Hard的にはマザーボード、電源、ケースを交換
通販で物が到着して組み立てが終わり、
前から有ったハードディスクを追加して、
そこにＯＳをセットアップして、以前のデータを復旧しようと
考えながら、モニターを接続しようとしたら・・・・

モニターの接続コネクターが無い！！！
てっきりオンボードだと疑わなかったグラフィックが
購入したマザーボードには乗って無かった。

「事前によく確認しましょう」という宣伝文句が・・・

それから、グラフィックカードを購入し、セットアップ
ＯＳをインストールして、関連ソフトもインストール。

以前のデータの復旧に取りかかるも、なかなか順調に行かず。
年度替わりで、仕事も忙しかったり、歓送迎会なんか有ったり・・・
体調が思わしくなかったりと、モチベーションも急降下して、

何とかHard的には復旧したような状況です。
administratorの権限で旧システムで作成されたファイルの所有権を
奪取し、データを利用できるところまでこぎ着けました、

後は、利用するソフトと、前から有るデータとの関連付けや、
デジカメデータの復旧などが残っているほか、アドレス帳の
修復などが残っている状況です。

休止中にサーバーに貯まっていた、メールが200を超えていたり
ビックリするような状況ですが、やっと、中間報告ができる状況になりました。
ぼちぼち時代に追いつく予定ですので、お返事できていない方々、今しばらくご猶予ください。＼(__ )

http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/

  

(無題)

 投稿者：晴ママ  投稿日：2006年 4月 9日(日)00時13分57秒 		返信・引用
  まーぽんママ、すみません。
少しの間、休止していました。
今日からまたリニューアルして復活しました。

ブログは、ちょっと非公開にしようかなと
思い。。またログインパスワードをメールしますね〜！
ご心配おかけしました。。

創ちゃん、桜ととても良い写真ですね！
創ちゃん、点滴頑張ったね。
ママも、通院でお疲れでないですか？
健ちゃんもパワーアップしたのでは。。
家の成生も魔の二歳児です。「自分で！自分で！」です。 		 
    (創太の母ちゃん) 晴ママ様

創太は、やっと落ち着いてきました。
春先は苦手なんです・・・毎年体調を崩してますわ。

健太は元気100％です。
何でも手伝いしてくれるのですが、有り難いような面倒なようなねぇ。
可愛い所もあるんだけど怒る事も多くって・・・

ガミガミうるさく言ってしまう母です　(^_^;) 		 

Re: Re: お大事に

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2006年 4月 8日(土)23時03分15秒 		返信・引用 編集済
  ＞まーぽんママ様
今日で一応病院通いも終わりそうです(^-^)
まだスッキリしないところもあるのですが・・・・、
ゆっくり創太の体力をつけていきたいです。

いつも心配かけてゴメンねm(_ _)m
まーぽんママも、忙しくされているようなので
体には気をつけてくださいね！

＞航パパ様
ありがとうございましたm(_ _)m
航く〜ん　入学おめでとうございます！
入学式が楽しみですね(^-^) 		 

Re: お大事に

 投稿者：航パパ  投稿日：2006年 4月 8日(土)21時24分40秒 		返信・引用
  > そういえば、晴くんとこのHPがアクセス出来ないのですが何か聞いてますか？
> ちょっと心配しています。もし、ご存じでしたらご一報下さい

まーぽんママさん、お久しぶりです。
晴くんところは、リニューアル中のようです。同じアドレスで一部見えてます。
うちは、航の入学式が１０日にせまっており、準備に追われています。では。 		 

お大事に

 投稿者：ま〜ぽんママ  投稿日：2006年 4月 6日(木)18時37分44秒 		返信・引用
  創ちゃんの体調がしんどそうですね(>_<)病院通いは本当に疲れるし
時間がかかるので、創母の体調も心配です。

どうか倒れないで下さいネッ！！
家族の中で特に母親が倒れると大変なダメージがありますよね(-_-;)
ウチも義母が事故で怪我をして入院中なのですが、義父の生活のケアとか色々で
本当にぐったりな私です。だから創母は無理しないでちょっと手を抜いて倒れないように
して下さい！！！掃除なんかしばらくしなくても生きていけるし、料理だって出来合いの物や出前頼んだって誰も苦しい思いしたりしないんやから◎

そういえば、晴くんとこのHPがアクセス出来ないのですが何か聞いてますか？
ちょっと心配しています。もし、ご存じでしたらご一報下さい

創ちゃんの元気な姿がHP上で早く見られることを願っています。 		 

患者会

 投稿者：抜口ファミリー  投稿日：2006年 3月10日(金)16時18分59秒 		返信・引用
  琴音が８日の夕方に退院したばかりで、まだしんどいようなので
今回は欠席でお願いします。
楽しみにしていたのに、とてもとても残念です・・・。 		 

患者の会

 投稿者：とおいパパ  投稿日：2006年 3月 9日(木)18時04分35秒 		返信・引用
  自分の体調が悪いので、今回は欠席でお願いします。  

ＰＣが故障しました

 投稿者：創父  投稿日：2006年 3月 8日(水)00時31分4秒 		返信・引用
  今日、メインのＰＣが故障しました。
ＰＣはメインのもの以外にも有るので何とかなると思うのですが・・・
ＤＡＴＡが何とも困ったもので、読み出せない状況です。
壊れたＰＣはＳ−ＡＴＡなので、他のＰＣと互換がなく読み出せない状況で
ちょっと困った状態です。

マザーボードと電源のどちらかor両方に問題が有るようで、新しいパーツを購入するまでＤＡＴＡが使えない状況です。
メールの確認などにも支障が有ります・・・・

困ったな〜

家族会宛のメールも出せない状況です。
状況を、改善できるよう努力しますが、今しばらくご迷惑をおかけいたします。 		 

こんな記事を見つけました

 投稿者：創父  投稿日：2006年 3月 7日(火)13時36分33秒 		返信・引用 編集済
  毎日新聞：「車椅子マーク：駐車場に健常者　苦情急増」

http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20060307k0000m040128000c.html

  

私もです

 投稿者：晴まま  投稿日：2006年 3月 3日(金)16時15分34秒 		返信・引用
  私も、毎日怒り散らしています｡怒らなくてもいいところも、なんでか怒っています。旦那が間に入る始末です。。成生も最近は、言うことを聞かなくなりました。「やだもーん。」とすぐに去って逃げて行きます。優海のほうが、手がかからなくなってきましたが、「ビデオが見たい、おやつが食べたい・・。」とか言ってくる、素直に「いいよ」と言えばいいんだけれど、言えない。。なぜだろう〜。息子に素直になれない母です。。  
    (創太の母ちゃん) 晴ママ様

私も晴ママさんと同じで、素直に「いいよ」って言えない時があります。
気分で怒ってしまう事もあるし、怒りながら「こんな事で怒らなくなくっても・・・」ってな時もあります。
日々反省しまくりです(^_^;)
気持ちに余裕がなくると私は爆発してしまうようです。
ほんとオニババになってしまいます。
ちょっと気分を変えていけるようにしたいものです(^-^)
毎日同じような繰り返しで疲れる事もありますが、楽しい事・嬉しい事もあるんだからお互い頑張っていきましょうね！
なかなか人と話をする事がないのですが、誰かと話しをした時はスッキリして元気になれます。
喋らなあかんなぁ〜って思う今日この頃ですわ。 		 

横漏れ

 投稿者：航ママ  投稿日：2006年 2月 4日(土)22時14分16秒 		返信・引用
  祥ママさん、どうも始めまして、航ママと申します。
航大は今は○ーンのビックを使ってます。ゆるいところはありますが、うつ伏せで寝ているのであまりもれません。（それでも何回かはありますが）
お友達でどうしてももれる人はパット（おねしょとかトイレトレーニング用の）をしてまたおむつをしています。
航大は昼間はこのパットに布のトイレトレーニングパンツにしているときもありますが、かなりの吸収力があるように思います。
よかったら試してみてね。 		 

祥ままさんはじめまして

 投稿者：晴ママ  投稿日：2006年 2月 3日(金)15時52分28秒 		返信・引用
  （創まま、掲示板お借りします！）
はじめまして祥ままさん、テイサックス病の息子をもつ晴ままです。

そうですよねえ。私もめんどくさがりだから、パンツ型になると〜毎回ズボンも脱がないといけなくなるな〜ってそこがちょっとネックかなってすごく思っています。夏場は、パンツ１丁でＯＫですが、この時期はちょっと寒いから気持ち的にも履かせたいです。。
晴の場合は、良い肉がついていて、Ｌでは腰と股がぴっちぴちで、ビッグもあんまり変らなくて、そしてスーパービッグになると無地！枚数減る。。パンツは、ちょっと面倒だし。。

もっと、吸収性が優れていて、もっと腰周り、股（股はあんまり余裕があるともれちゃうか・・。）に余裕があるオムツがほしいです。

試供品なんてあるのは、初めて知りました｡
ちょっと電話してみようかなあ！！良い情報ありがとうございました☆☆☆。


創まま〜すみません、おじゃマンボしました。 		 
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