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少しだけ更新しました

 投稿者：創太の父ちゃん  投稿日：2005年 7月17日(日)23時27分57秒 		返信・引用
  ３連休と言うこともあり、少しだけページの構成を変えてみました。
フレームを採用したのでパンくずリストが無くてもサイトの全体がみられるようになりました。
と言っても、全部で４ページしか有りませんが・・・・（笑）

見えないとか、見にくいとか有りましたら掲示板の方にでもお知らせいただけると嬉しいです。

http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/

  

かいわれには

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 7月 5日(火)17時25分34秒 		返信・引用
  負けてしまいました(~o~)
健太の素麺なんて足元にも及ばないですぅ。
一日中家の中で過ごしてるせいか、ちょっと乱暴者です。
それとも男の子ってこんなもんなのかなぁ？
私が世話してるのに、私ばかりに攻撃してきたりするしねぇ。

晴くん、胃ろう引っ張られてビックリやったねぇ。
本間に何をしでかすか全くわかりませ〜ん(-_-;)

私も元気な晴家の皆さんにお会いしたいよ〜(^O^)
今年も関東に行けたらいいんだけどなぁ。 		 

ししゃも(^O^)

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 7月 5日(火)17時18分51秒 		返信・引用
  まあ君の「しゃもじ食べたで〜」ってマジで面白いなぁ。
お母さんに言われるまで気付かない所が真面目で可愛いお兄ちゃんですね(~o~)

ししゃもつながりなんですが・・・
もうだいぶ前だけど、車に乗ってＦＭを聴いてた時の事です。
ＤＪの男の人が、すんごく良い声で「６月と言えばアジサイ」って言おうとして、「６月と言えばししゃも」って言ってね一人で爆笑してました。
今でもこの季節のなると思い出してしまいます(^_^;) 		 

素麺に対抗して

 投稿者：はるまま  投稿日：2005年 7月 5日(火)13時35分45秒 		返信・引用
  健ちゃんの素麺に対抗します。
家の成生は、おでこにかいわれでした。
似たもの同士？？です？？。どこに神経がいっているのかと不思議に思う母です。
そして、抱っこしたら、顔を指で・・。とありましたが、ま〜〜ったくおなじです。
つつきまくりです。
最近は、晴のベッドに乗り、昨日は、胃ろうを引っ張られました｡
もう、勘弁して＝っといつも叫んでいる私です。
夏のセミナー参加したいなあ｡でも無理そうかなあ。行きたいなあ。関西最高！ 		 

やっぱり・・・

 投稿者：ひではは  投稿日：2005年 7月 5日(火)13時29分11秒 		返信・引用
  私に似てるか・・・
そう言えば、以前大学病院のＳ先生にも、まぁくんは、お父さん似やけど・・・ひでくんはお母さん似やね〜と言われたことがあったわ。

まぁくんも、あぁ見えてもとんちんかんな奴で、
　　　「今日、給食でししゃも食べたで！」と言うところ

　　　「今日、給食でしゃもじ食べたで！」と平気で言って気がつかない！！
「しゃもじは食べられへんで〜」って笑ってやったら、やっとわかったみたいで大笑い！

そうね・・・そうちゃんは、やっぱり父似でしょう。ははは・・・
これからは、パンツを忘れずにスイミングにいきましょう。
　　（実はひでくんもスイミング習ってた時、忘れたことが多々あります） 		 

いい味だしてますなぁ〜

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 7月 4日(月)15時58分50秒 		返信・引用
  ひで君の素朴な疑問って可愛いですね(^O^)　　　多分、お母さん似かと思いまする。
いろんな事に興味を持つ年頃だもんね〜
うちの姉ちゃんは未だにトンチンカンな事を自信たっぷりに言ったりしてますが・・・

健太は一日中部屋の中で退屈してますが、週末父ちゃんに色々と連れてもらって発散できたようです。
創太は毎日お利口過ぎるほどお利口さんです。
一体誰に似たのかしら？

まあ君、ひで君、ひろ君、いつかチビ達と遊んでくださいね(~o~) 		 

ねえ〜聞いて・・・

 投稿者：ひではは  投稿日：2005年 7月 4日(月)09時25分9秒 		返信・引用
  わなちゃん、たま○っちいいな・・・。今度おばさん？にもみせてね！
けんちゃんは、雨で退屈してないかな？家の３番目は、ひでくんと喧嘩ばかりやってます。
そうちゃんは、相変わらずいい子にしてるんだろうなぁ〜。さすが、長男だ！！

あのね・・・ひでくんが、面白い事を言ってたから聞いてもらおうと・・・
昨日の夕食の時
　　　　「あんな・・・”やだねったら、やだね〜”って歌ができたから
　　　　　”なんでやろ〜なんでやろ〜”って歌ができたんやろ？
　　　　　何が嫌なんやろう？」

森のくまさんの歌の、”花咲く森の中・・・”を”くまさく・・・”と最近まで平気で歌っていたひでくんです。

この発想って私に似てる？の？ 		 

セミナー

 投稿者：とおいパパ  投稿日：2005年 6月30日(木)17時55分53秒 		返信・引用
  「小児患者をとりまく保健・医療・福祉サービスの概要について」
という事ですが、これって自治体レベルですかね？
って質問する前に、来れるのか？　と創父につっ込まれそうだけど・・・(-_-;)
13日ですねぇ〜　超ハードだけど検討ですな 		 
    (創太の父ちゃん) ＞これって自治体レベルですかね？
基本的には阪大のある大阪府の事例が一番説明してもらいやすいとは思いますが、阪大には近畿を中心に国内外の各地から受診に来る方が居られます。
と言うことで、登録書に質問を頂ければある程度のことは事前に調べていただけそうです。

関東地方の事情までどうか解りませんが、取りあえず疑問点などは事前にお知らせいただけると良いと思います。 		 

了解しました

 投稿者：ま〜ぽんママ  投稿日：2005年 6月30日(木)14時33分54秒 		返信・引用
  セミナーのお知らせ有難うございます
うちの地域のお世話になった方々に参加の有無をとりたいと思います
パパが流石創父やな〜！凄いな〜！ってゆーてました

昨日はこばっちにま〜ぽんの写真みてもらって
話をしてたらあっ！というまに時間が経っててビックリでした
10日こばっちと一緒に昼頃マクド？持参で行きま〜す

りゅうくんが入院しちゃいましたね・・・
でもりゅうママにとって良いリフレになりそうで良かったかな？
久しぶりに眠れたっていうし^^b
入院した時に応援を何か家族会で出来るようになるといいですよね
具体的には分からないけど・・・入院した時って不安や疲れがあるし
家族にも負担って有りますよねそんな時に助け合える組織みたいな
ところに派遣を依頼したり（ボランティア）少しでも
治療に専念できる環境や安心した生活できる基盤みたいなものが
整うといいんじゃないかな〜って思います
難しい事なんでしょうけど・・・

せっかくの家族会があるのにな・・・って
皆さんいっぱいいっぱいだとは分かっているんですが
私も勉強しなきゃ！って思ってます！

いつも、勝手言ってごめんなさい   m(__)m 		 

クラッベ病患者とその家族会より、「サマーセミナー」開催のご案内

 投稿者：創太の父ちゃん  投稿日：2005年 6月29日(水)23時39分40秒 		返信・引用
  拝啓　皆様

今年は空梅雨とのことで、関西では水不足が案じられています。
一方東北地方では水害も発生するなど
「異常気象」と言う言葉が頭をよぎるこの頃でございます。
皆様には平素からひとかたならぬご厚情を賜り、誠にありがとうございます。

この度、「クラッベ病患者とその家族会」では、「病児への快適な在宅介護の環境を目指して」と言うテーマで夏期セミナーを下記の通り開催させていただきます。
このセミナーは、病気・病名の枠を超えて、病気のお子様を持つ皆様の在宅医療全般に対する知識と支援制度に対する理解を深めるため、講師の皆様のご協力の下開催させていただくものです。
特に参加頂ける方についての制限等はございませんので、御家族の方を初め、医療に従事される方、養護学校の先生、ボランティア方など、様々なお立場の皆様に御参加いただけます。

皆さんが掛かられている医療機関の関係者皆様等にもご案内いただければと思います。
皆様の御参加をお待ちしております。


　　　　　　　　　　　　　　　記
開 催 日　２００５年８月１３日(土曜日)
会　　場　大阪大学医学部付属病院　１４階　会議室
主　　催　クラッベ病患者とその家族の会
        　参加申込先 クラッベ病患者とその家族の会事務局
  　　　（電話・ＦＡＸ 0742-22-0704　・　担当 ： 岩前）
             e-mail : ponpookorin@hotmail.com

*****************************************************************************
講師の皆様とそれぞれご講義いただくテーマは以下の通りです

「小児慢性特定疾患」について、４月からの変更点、特定疾患との違い
大阪大学大学院内科系臨床医学専攻小児科学　　講師　酒井　規夫　先生

小児患者をとりまく保健・医療・福祉サービスの概要について
大阪大学医学部付属病院　保健医療福祉ネットワーク部
医療ソーシャルワーカー  丸目　満弓　さん

進行疾患における気管切開、喉頭離断術と胃ろう造設術の実際、その効果と合併症について
大阪大学大学院外科系臨床医学専攻小児外科学　助手　臼井　規朗　先生

外科手術の適応とタイミングについて
いぬいこどもクリニック　院長　 乾 　幸治　先生
*****************************************************************************

詳しい案内と参加登録用紙を

http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/2005%20Seminar.pdf　（ＰＤＦファイル）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　に掲載しております。

ご覧頂き、一人でも多くの方が御参加いただくことが出来れば幸いです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　クラッベ病患者とその家族会事務局
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　岩　前　　紳　一

http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/

  

多分・・・

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 6月29日(水)23時33分50秒 		返信・引用
  健太は男前にはならない雰囲気だよん(^_^;)
いい人系ってとこかな？
鼻のすりむきは、全然ひどくないのに見た目が痛々しくってね。
間抜けたワンちゃんみたいです。

創太も、ここんとこず〜っと調子がいいので有り難いです。
このまま夏を突っ走りたいよ〜

今日は、こばっち家と沢山お話できたかな？
うちは１０日で大丈夫です(~o~)
私より、先に一つ大きくなるのねぇ。
気が早いけど、おめでとう！ 		 

ナイスキャラ

 投稿者：ま〜ぽんママ  投稿日：2005年 6月29日(水)09時09分21秒 		返信・引用
  健ちゃんのお鼻・・・(#^0^#)
超可愛い！！！きっとそのかさぶたから男前になるなる
最高のキャラですね〜ツボに入りました（笑）

創ちゃんも落ち着いてるみたいで良かった。きっと侑依たんの
サチュレーションが見守ってくれてるのね〜頑張れ！

今日、こばっち夫婦がま〜ぽんに会いに来てくれるんですよ
楽しみにしてます（掃除しなきゃ）

集まりの件ですが、10日の日曜日はいかがでしょうパパが休みのようなので・・
ちなみに9日は、私の誕生日なの(^^)もう歳いらないのにー！ 		 

ありがとうございます(~o~)

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 6月24日(金)22時50分10秒 		返信・引用
  かおりんさん
姉ちゃんの熱で心配かけちゃってスイマセン。
今朝からだいぶ楽そうになってきました。
体力のある子は治りも早いように思います。
これが創太だったら１週間〜２週間コースになっていたかも(^_^;)
気をつけなければ！！
姉ちゃんは、これからもドンドン大きくなってくれる事でしょう。
そして態度もデカくなるだろうなぁ。

航ママさん
これからの１年は病気なんか寄ってこないよねぇ。
元気が一番だもんね！
明日美ちゃん、これからもよろしくね(^O^)

とおいパパさん
そうなんんですぅ。
９６年生まれなんですよ。
ちなみに私は６９年生まれどす(^^;)誰も聞いてないですよね。
私も完璧なオバチャンを歩んでいます。
時々オッサンにもなってますが・・・ 		 

おめでと

 投稿者：とおいパパ  投稿日：2005年 6月24日(金)17時30分4秒 		返信・引用
  ９歳になったの?
うーん、とおいと同じ年に生まれていたのね・・・
なんかそう考えると、俺って・・・おっちゃんやなぁ〜と　　しみじみ(-_-;) 		 

ハッピーバースディ

 投稿者：航ママ  投稿日：2005年 6月24日(金)17時28分24秒 		返信・引用
  わなちゃん、お誕生日おめでとう。
明日美より先に９歳ですね。
これからも仲良くしてくださいね。

お誕生日に熱なんて大変ですね。でも、９歳の悪いことが初日にきてしまえば、
後は良いことばかりの１年になりますよ。
いいことがたくさんありますように。 		 

だいじょーぶ？

 投稿者：かおりん  投稿日：2005年 6月24日(金)09時01分28秒 		返信・引用
  わなちゃん、風邪のようですが、今日の調子はいかがですか？
うちも昨日定期受診で病院へ行ったんだけど、風邪や嘔吐下痢症がすごく流行ってるそうで､気をつけてくださいね！と言われました。
食欲はあるようですけど、早く熱が下がっていつもの元気なわなちゃんに戻れますように・・・。

それと、わなちゃん９歳のお誕生日おめでとう！
いつも元気印のわなちゃん、その調子で これからもますます健やかに成長していって下さい。
素敵な１年となりますように。 		 

恥ずかしい〜

 投稿者：はるまま  投稿日：2005年 6月20日(月)22時41分9秒 		返信・引用
  > キャロット？キュロット？ややこしいよねぇ。
そうだーキュロットだー。私、お姉ちゃんのジョークをまともに聞いていました｡
さすがのばかでしょ。恥ずかしいわー。

> 胃ろうチューブの交換は、鼻からのチューブ交換よりも早くてスムーズだと思います。
一度、私もやらせてもらおう。うん

> 健太は、ますます活発になり大変騒がしいです。
> でもね、創太が咽せたりすると一番に走り寄って兄ちゃんの手を握ってくれたりします。
> 「ボクが守らなきゃ！」って思ってくれてるのかも。
わかるー。成生でも、小さいけれどちゃんと晴兄ちゃんにおもちゃを持ってきたり、いい子いい子したり、優海は、少しずつ母の手伝いをしてくれるようになったり。
今、ＯＯ兄弟は、いろいろもめているけれど、幼き頃に戻ってほしいねえ。
兄弟は、もっといいものだと思いたいのに、残念ですね。 		 

すごくはないです

 投稿者：航ママ  投稿日：2005年 6月20日(月)22時18分23秒 		返信・引用
  すごいのは、毎日大変なのに日記を書き続けてる母ちゃんですよ。
私なんか今週記です。月記にならないように頑張ります。<m(__)m>

キュロットスカートでいいと思いますよ。
うちの明日美は夏はミニスカートかホットパンツですごします。
今の子は足が長いので、結構似あっているのがすごい。
私の足はここ数年、出したことないです。 		 

お世話が〜

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 6月20日(月)17時43分59秒 		返信・引用
  大変なんですね！
これ以上、誰のお世話もしたくないよ〜
でも姉ちゃんは欲しくて欲しくてって感じです。
手に入らない物ほど諦められないもんで・・・
みんなが飽きた頃に育てているのかもしれませんわ。
航ママさんも忙しくされてるのに、たまごのお世話まで出来るなんてスゴイです。
スゴすぎるよ〜！！ 		 

あの〜

 投稿者：創太の母ちゃん  投稿日：2005年 6月20日(月)17時37分38秒 		返信・引用
  キャロット？キュロット？ややこしいよねぇ。
今時は、もっと格好ええ呼び方するのかなぁ。
うちの姉ちゃんはスカートって持ってないのよねぇ。
体も足も逞しく育ってま〜す。

胃ろうチューブの交換は、鼻からのチューブ交換よりも早くてスムーズだと思います。
チューブを抜いた胃の穴を見るとビックリしてしまいますが・・・
こんな事に慣れるには嬉しくないですよね。

健太は、ますます活発になり大変騒がしいです。
でもね、創太が咽せたりすると一番に走り寄って兄ちゃんの手を握ってくれたりします。
「ボクが守らなきゃ！」って思ってくれてるのかも。
仲良く元気に成長していってほしいです。 		 
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