四方山話・他事総論 - 21～40件目

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さわでぃー

投稿者：ち投稿日：2007年 4月18日(水)11時14分43秒

返信・引用

毎度ながらごぶさたをー。ワタシがばたばたしている間に創ちゃん学校始まったんだね! 月日が流れるのは早い！創ちゃんはこれからどんどん色んなことを学んで、成長していくんだねー。幸せとはこういうことですね。これからも頑張ってください。

(創かぁ) ち様
私の方こそご無沙汰で～す(~o~)
皆さん、お元気ですか？
カナダも春になったのかな？（未だによく分かってなくて）
創太が小学生だなんて、ちょっと不思議な気がします。
今日、初めての授業がありました(^-^)
と言っても、ずっと先生が抱っこしながら体をほぐしたりして下さってました。
いきなり国語とか始まらなくてホッとしましたよ。

海くんは６歳になられたんですね。
創太と一つ違いだったもんね。
６歳の海くんは、ハンサムでちょっとやんちゃなお兄ちゃんなんだろうなぁ。

これからも創太のペースで頑張ります。

おめでとうございます☆

投稿者：晴ママ投稿日：2007年 4月14日(土)12時51分58秒

返信・引用

創ちゃん、入学おめでとう～！！！なんだか、私もめちゃくちゃ嬉しいです！。学校生活、いっぱいＥＮＪＯＹしてくださいね☆ そして創ちゃんの調子は、良くなってきましたか？おしっこでたかな～。晴も今日は、貯め気味です。創ちゃん、元気になってね～！！！

(創かぁ) 晴ママ様
ありがとうございま～す(^O^)
入学式って想像していた以上に素敵で暖かいものでした。
とても幸せな気持ちにもなれました。
来週から始まる授業が楽しみです。
私は、部屋の片付けに神経を使いそうです(^_^;)

創太は、だいぶ元気になり熱も出なくなりました。
今日は順調にオシッコも出ています。
普段、横漏れして着替えばかりしてる時は、「またオシッコが漏れたよ～」って文句言ってしまいますが、出なくなると「漏れても良いからオシッコ出て欲しいよ～」って思ってしまいます。
オシッコ様々です(~o~)
晴くんもオシッコでてくれてかな？
体調を維持するのって本当に難しいですね。
晴くん、創太が元気で過ごせるように頑張っていきましょうね！

「クラッベ病患者とその家族の会」ホームページの開設

投稿者：創太の父ちゃん投稿日：2006年11月28日(火)00時46分32秒

返信・引用

皆様この度、クラッベ病患者とその家族の会はOfficialHome Pageを開設しました。ＵＲＬは http://www.krabbe-support.net/index.htm です。まだまだ内容は未熟ですが、よろしくお願いいたします。掲示板に感想などの書き込みを頂けると、さらにうれしいです。

http://www.krabbe-support.net/index.htm

お疲れ様でした。

投稿者：まりあママ投稿日：2006年11月26日(日)23時58分57秒

返信・引用

無事に帰宅しましたか～？遠路はるばるご苦労様でした～！最近は若干「同窓会」のようになっちゃってる研究会ですが来年も又お待ちしてます。

(創父) 　　まりあママ様

どうも有り難うございました。
あれから順調に走行し、日付が変わりましたが無事帰着出来ました。
来年も、参加者を募って押し掛けることが出来るよう、日々の活動に精進していきたいと思います。
また、色々お世話になることと思いますがよろしくお願いいたします。

時節柄、お体にご自愛下さい。

第１２回日本ライソゾーム病研究会他　告知

投稿者：めがぽん投稿日：2006年11月21日(火)22時38分17秒

返信・引用

管理人さん、GaucherHouseめがぽんであります。ご無礼を承知で告知させて頂きまする。今週末の１１月２４日（金）２５日（土）に東京慈恵会医科大学の講堂にて第１２回日本ライソゾーム病研究会が開催されます。今年は、厚生労働省　難治性疾患克服研究事業　いわゆる特定疾患治療研究のライソゾーム病に関する調査研究班公開班会と、毎年開催されているライソゾーム病研究会、そして第１回日本ポンぺ病の会（研究をしている医師からの講演会）という３部構成にて開催され、内容盛りだくさんとなっております。詳細に関しては、我輩のHPゴーシェハウスに記載しておりますが、患者関係者は、全て参加無料です。又、当日小さなお子さまでも遊べるスペース等も準備しておきますので、お子さま同伴でも大丈夫です。日本中からライソゾーム病の専門医が沢山集まる機会ですので、日頃の疑問点や悩み、担当医に直接聞けないような内容も匿名で回答してくださるコーナーも設けております。２４日（金）の懇親会では、専門医と直接お話出来る機会もありますので、○○病院の先生に聞いてみたい事なども聞ける機会です。是非沢山の方々のご来場をお待ちしております。我輩の顔を見たいだけという特異な方も歓迎であります（笑）ご都合がよろしければお越しくだされ。第１２回日本ライソゾーム病研究会

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/indexhtml/

お世話になりました

投稿者：航パパ投稿日：2006年11月15日(水)21時46分56秒

返信・引用

無事、お仕事をこなして夕刻自宅へ戻りました。笑顔の航とお風呂に入り、ねーちゃんの体操のお迎えに行く、いつものパターンへ。やっと落ち着いてます。１４日は夕飯ご馳走様でした。美味しかったし、こばっちや父ちゃんたちと話ができてうれしかったです。ただ、おなかがふくれると眠くなってしまいました。歳ですかね。またお会いできることを楽しみにしてます。では。

(創太の母ちゃん) 航パパ様
お仕事お疲れ様でしたm(_ _)m
お家に帰られて、ホッとなさったのではないですか～
我が家は騒がしくて、ゆっくりしてもらえなかったのではないかしら(^_^;)
今度は、航家の皆さんとお会いできる日を楽しみにしておりま～す。

さんさい？？？？

投稿者：ち投稿日：2006年11月 7日(火)04時47分46秒

返信・引用

たんじょうびおめでとー。三歳って･･･何かの間違いじゃ？？？あーでもうちの花も8歳だし。あーってことはわたしも・・・。はやい！

(創太の母ちゃん) ち様
ありがとうございますm(_ _)m
どう考えても3歳なんですよ・・・
私も何か信じられなくて・・・
姉ちゃんや創太の時と比べても、めちゃめちゃ早く成長してるような気がします。
この間、歩き出して、喋り出したような気がするんだけどなぁ(^_^;)
私も、ええ歳になりビックリこいてます！
30代・・・何もかも早すぎです(?_?)

出費の季節

投稿者：晴ママ投稿日：2006年10月28日(土)18時43分34秒

返信・引用

我が家も、インフルエンザのワクチン来月打つのですが、子ども３人×２＋大人２人＝２万です。いた～い出費ですが、打ってきます・・。せいもゆうみも注射大嫌い、大合唱です。私も飴作戦真似させてもらいまーす。晴は、いつも落着いて受けています。偉い！

(創太の母ちゃん) 毎年分かっていても痛い出費ですよねぇ(^_^;)
あんなちょびっとの量なんだから、もう少しお安くしてくれたら有り難いよねぇ。
アメ作戦頑張って！（健太は自分で選んだミッキーの棒付きキャンディを持参しました）

注射をしたせいか、創太はゴロゴロがいつもより増え健太も咳したりしてます。
私は注射跡が大きく腫れてかゆいです(-_-;)

学校のミラクル

投稿者：航パパ投稿日：2006年10月20日(金)21時32分28秒

返信・引用

創ちゃん、体験よかったねー、いい表情してるよ！フーカーさんも言ってましたけど、学校はミラクル起こします。今日の航、主食１／３（まあ普通）、副食は脅威の「２人前」（えーー！！いつもは１／２～完食なのに）。何食べたんだろう？？食欲魔人の航でした。学校、楽しみだね！！

(創太の母ちゃん) 航パパ様
体験学習とても楽しかったです。
創太の表情を見てると、楽しんでいるのがよく分かりました。
ほんと！ミラクルが楽しみです！
航くん、学校が楽しくて良かったですね(^O^)
お昼ご飯が美味しいんでしょうね～
副食？何だったんでしょう。

よかったねー

投稿者：フーカー投稿日：2006年10月20日(金)13時31分7秒

返信・引用

小学校の体験学習に行けて、ほんとうに良かったですね。創ちゃんももう小学生か…うるうる。学校はね、いろんなミラクルを起こしてくれますよ。父ちゃんや母ちゃんが知らない創太くんがきっと現れてきますよ。楽しみだねー。先生方も優しそうだし、いいじゃんいいじゃん！

(創太の母ちゃん) フーカー様
小学校～なんて良い響きなんでしょう(^-^)
暗い話になってしまいますが、創太の病名が分かった時は小学生になれるとは想像も出来なかったです。
どんなミラクルを起こしてくれるのか今から楽しみで～す。
まずは体調を崩さないように気をつけます！
楓子さんは来年中学生ですよね(^O^)
おめでとうございます（ちょっと早すぎかな）

Re: 家族写真

投稿者：航パパ投稿日：2006年10月10日(火)22時07分1秒

返信・引用

> 父ちゃん、若いです！この言い訳は後日（１１月頃）お邪魔して述べたいと思います。父ちゃん、きむたくでしたか・・・

家族写真

投稿者：航パパ投稿日：2006年10月 8日(日)16時07分2秒

返信・引用

父ちゃん、若いです！

(創太の母ちゃん) 航パパ様
あの～左端は工藤静香なんですけど(^_^;)

こどもの気持って

投稿者：晴ママ投稿日：2006年10月 3日(火)11時26分12秒

返信・引用

家の優海も、6歳なのに全く話さないんですよね。まだ6歳だから話すことを忘れるって感じかもしれないですが。こどもの心理状態って、親だからわかっているつもり！って思っているのですが、なんだか、私の願望で、こどもを言葉で操ろうとしていただけで、こどもは、こどもで、自分の考えをしっかり持っているのかな～ってこどもなりにいろいろ考えているんですかね～。小学校に上がるとまたいろいろな問題が多発するんでしょうね。しみじみ、子育ても難しいです。

(創太の母ちゃん) 晴ママ様
子育て・・・難しいですよねぇ。
ついつい親の思いを押しつけてしまったり、それに従わなかったら怒ってしまったり・・・
ある程度大きくなったら、少しは本人に任せたり口出しする前に思うようにさせてやったりすればいいんだけど。
それが、なかなか出来なくて。
忙しいのを理由にして、ゆっくり話を聞いてやらない事も自己反省してます。
いろいろ自分の欠点は分かっているんだけど治せないのよねぇ。
自分の事は棚に上げ、怒ってばっかりするし。
子どもより、まずは自分を変えないといけないですよね(-_-;)
創太を育てるのも難しいけど、元気な子を育てるのも難しいよ～
私も、もっと育たなければいけませ～ん(?_?)
いろいろ悩んじゃうけど、ちょっとずつ前進していきましょうね！
（考え過ぎると最後には、「面倒くさ～い、やめや！やめや！」ってなってしまう所も反省もんです）

うちの姉かと思ったわ

投稿者：航まま投稿日：2006年10月 1日(日)23時24分47秒

返信・引用

日記を読んでいて、ほんとうちの姉にそっくりだと思いました。（航パパも思ったそうです）ちゃんと言わないとわからないよ、と言うんだけど、むっとした顔でなんにも言わないので困ってます。妙に甘えてくるかと思えば、自分の部屋にこもってしゃべらなくなったり、反抗的でけんかになったりして、どう扱ったらいいのかよくわからないです。たぶん、兄弟のこととかいうより、自分の内面を自分でどうしたらいいのかわからないのだと思います。これからますます手ごわくなっていくでしょうが、お互いにがんばりましょうね・

(創太の母ちゃん) 航ママ様
昨日は、ほんとに参ってしまいました。
何となく分かるのだけど、何がどう気に入らないのか話してくれないし・・・
甘えたい時もあるし、放っといて欲しい時もあるみたいだし。
この年齢が難しいのかなぁ？
これから、もっともっとややこしい年齢になるかと思うとたまりませんわ。
今日の姉ちゃんは、気分爽快って感じでスッキリしたように見えました。
親も頑張っていかなくっちゃ！
お互い、いろいろありますが頑張っていきましょうね！
ファイト！！

新聞記事

投稿者：創太の父ちゃん投稿日：2006年 9月22日(金)00時09分17秒

返信・引用

着床前診断：受診の夫婦２組が出産成功　学会承認では初　体外受精卵を子宮に戻す前に調べて病気の有無などを確認する着床前診断を慶応大病院で受けた夫婦２組が、妊娠、出産に成功した。長野県軽井沢町で開催中の日本受精着床学会で２１日、同病院が発表した。同病院は、日本産科婦人科学会（日産婦）の正式な承認手続きを経ており、こうしたケースで出産が明らかになるのは初めて。　同病院が着床前診断をしたのは、いずれも全身の筋力が低下する「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」という難病が子供に遺伝するのを回避するのが目的。これまで１１組の夫婦について日産婦に実施を申請し、６組で承認を受けていた。このうち４組の夫婦に着床前診断をし、２組が３月と６月に出産に成功した。　日産婦によると、重い遺伝病回避を目的にした申請は２０件あり、７件が承認されている。うち６件が慶応大病院、１件が名古屋市立大病院。　着床前診断には「生命の選別につながる」などの批判もあり、日産婦は会告（学会規則）で実施を「重い遺伝病」に限り、申請を個別に審査して是非を決めている。しかし、神戸市の産婦人科医などが習慣流産の予防や男女産み分けを目的に学会に無断で実施し、出産に成功していた。【下桐実雅子】毎日新聞　2006年9月21日　21時20分

http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20060922k0000m040114000c.html

お好み焼き

投稿者：晴ママ投稿日：2006年 9月19日(火)10時00分55秒

返信・引用

こんにちは！ご無沙汰していまーす。我が家の昨晩の夕食もお好み焼きでした～一緒だ～私もお好み焼きにいろんなものを入れるのだけれど、 10年ほど前教えてもらったのは、ヨーグルト！（絶品でした）この前、マヨネーズと牛乳を入れるとテレビでやっていました。とにかくいろんなものをいれると美味しいですよね！！大好きです。お好み焼きとたこ焼き！！！

(創太の母ちゃん) 晴ママ様
こちらこそご無沙汰してま～す(^O^)
優海君、お誕生日おめでとうございます。
６歳になられたのかな？
頼もしいお兄ちゃん！今年もテコンドーや山登り楽しんで下さいね(^_^)v

お好み焼き・・・ちょっと違いで味ががた落ちでして(-_-;)
ヨーグルトを入れるって初めて知りました。
ふんわりするのかなぁ？
うちはキムチ入れるのが大好きです。
タコ焼きにもキムチ入れてます(^-^)
粉モン大好きで～す！
イカ焼きも作ってみたいなぁ～

ほんとにおめでとう！！

投稿者：りんご投稿日：2006年 8月22日(火)18時13分19秒

返信・引用

創かあさん、お誕生日ほんとにおめでとう！！私も、かあちゃんみたいに素敵な37歳を迎えられたらいいな、なんて思います♪ それにしても先日は、楽しい一日でした。日記の写真、まるで私たちのどっちかがお祝いしてもらってるみたいで、失敗した！と反省ですが(^^ゞ創ちゃんを抱っこさせてもらったり、歴史的な決勝戦をみんなで鑑賞できたり・・・。本当に楽しく過ごさせてもらいました(^o^) いつもいつも、本当にありがとうございます！！m(__)m 今度は発表会ですね♪「楽しみにしてるでぇ～」とお姉ちゃんにお伝えくださいネ☆

(創太の母ちゃん) ３０歳過ぎてから誕生日は嬉しくない日になってたけれど、祝って貰うとやっぱり良いもんですね。
自分用に、まあるいケーキがあるなんて夢のようでした(^O^)
ほんと、いつも色々ありがとうねぇ。
３０代も後数年しかないけど、老けずに元気に過ごせたらなぁ～と思っています。

暑い中、遊びに来てくれてありがとう！
我が家も楽しい一日だったよ。
また良かったら何時でも遊びに来て下さいね(^-^)

姉ちゃんは、相変わらずの練習でね・・・
もうちょっと頑張れ！って言いたくなるけど、我慢してます。
度胸だけあるのよねぇ(-_-;)

あせった！

投稿者：祥ママ投稿日：2006年 8月17日(木)08時21分20秒

返信・引用

創ちゃんがメロンで・・・の後からは心臓バクバクしながら読みました。祥ちゃんもそうだったけれど、呼吸が苦しくなると自然とうんちが出てしまうんですよね。「うんち」と「呼吸」は全く関係ないようで、実はとっても関係あるようです。創ちゃんが落ち着いてよかったぁ～！サマーセミナー、お疲れ様でした。帰りは４時間で到着しました。創ちゃんが大きくなって、元気そうな顔をみてホッとしました♪

(創太の母ちゃん) セミナーお疲れ様でしたm(_ _)m
渋滞などで、だいぶお疲れになったのではないかしら？
くるみちゃんも可愛く大きく成長されて、見ているだけで癒されそうです。
女の子は、しっかりするのが早いよねぇ。
今度、お会いする時が楽しみです(~o~)

創太のメロン・・・美味しいって喜んでくれるかなぁ～って思ったんだけど、苦しい思いをさせるだけになってしまって。
口から味わう事も恐くて暫くは出来そうにありません(>_<)
これからは、もっと気をつけていかなければ！と思っています。
いつもビックリさせてゴメンね。

今回のSeminar・自己記録として

投稿者：創太の父ちゃん投稿日：2006年 8月16日(水)00時21分44秒

返信・引用

開催の時期が悪いようです（一長一短）お盆だから休みやすい人or逆に休みにくい人でも、交通事情はすこぶる悪い！病児が移動するとき渋滞・停滞は非常にRiskyで、やはりそれだけでも開催日は再検討すべきだと確信に至る。もう少し早いタイミングで、広く広報すべきだと痛感。いろいろ課題は多いのですが、この二点はその中でウエートが高いと思います。

http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/SummerSeminar2006/page001.htm

お世話になりました

投稿者：航ママ投稿日：2006年 8月14日(月)20時45分32秒

返信・引用

この週末は航パパと航姉が大変お世話になりました。とても楽しく過ごさせていただいたみたいで、充実した時間になりました。これからもよろしくお願いします。

(創太の母ちゃん) こちらこそ楽しく過ごさせていただきました(^-^)
今度は、航ちゃんも一緒に遊べたらいいですねぇ。
暑い日が続きますが、夏バテしないように頑張っていきましょうね！

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