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パソコンが・・・
投稿者：
創太の父ちゃん
投稿日：2009年10月17日(土)18時06分26秒
返信・引用
編集済
先日、パソコンが２台とも故障してしまいました。
現在、パソコン宛のMailもキッチリ確認できていない状況です。
代替え機の手配に手間取っており、手配完了後の設定にも時間が掛かると思われるためこの状況は暫く続くと思われます。
申し訳ありませんが、
早急な連絡が必要な場合は、自宅電話・携帯宛の連絡をよろしくお願いします。
m(_ _)m
＝＝ 創父 ＝＝
謝謝
投稿者：
とおい家
投稿日：2009年 5月26日(火)22時42分25秒
返信・引用
なんか届きました。
ありがとうございました。ねぇちゃんの手紙感動しました。
次回は気合を入れて描かせてもらいます。 また怒羅衛門を描かせてもらいます。
また楽しいものを送ります。
(創かぁ) とおい家の皆さんへ
なんか水っぽいモノばかりで・・・
お礼を言ってもらうと、恥ずかしくなります(^_^;)
姉ちゃん、どんな内容の手紙を書いていたのかしら？
失礼な事とか書いてませんでしたか？
怒羅衛門たのしみにしています(^O^)
そんなことおっしゃらずに(^_^;)
投稿者：
りんご
投稿日：2009年 5月11日(月)16時51分58秒
返信・引用
>
No.373[元記事へ]
創かあさんも、姉ちゃんも創太くんも健ちゃんも、
みぃ〜んなそろって来てくださいよ！
狭いと思うし、何のおもてなしもできませんけど、
誰かさんだって、来てくれたほうが嬉しいわぁ(^^♪
…って、いつ実現するかもわからない話ですけど、
そういうことで、覚えておいてくださいね♪
最近は予定が山積みで、なかなかお邪魔できそうに
ないんですけど…(>_<)
また日ができたら、遊びに行かせてもらいますね！！
受け付けました！
投稿者：
りんご
投稿日：2009年 5月 9日(土)00時28分45秒
返信・引用
もう、ずい分経ってしまいましたが、この間は本当に、
どうもありがとうございました！！
この場をお借りして、
＞とおい家の皆さん
遠いところ、本当にお疲れ様でした！！
ブリリのサイトの、一人です(^o^)丿
今度ぜひ、遊びにいらしてくださいね♪
っということで、見学受け付けましたので・・・☆
みんないっぺんには、狭いかな？？
窮屈でよかったら、創太家のみなさんも一緒に、
いらっしゃいませ〜(~_~;)
(創かぁ) りんごちゃんへ
家族会＆アミティでは、いろいろお世話になりましたm(_ _)m
メールしなくっちゃ！と思いながら・・・
見学受け付けて下さって有り難うございま〜す(^O^)
その時は、子ども達とアタシは自宅待機しておこうと思っとります。
誰か（決して健太とは言ってませんよん）が居てると、落ち着いてゆっくり見学できませんので(~o~)
暑くなってきましたが、よかったら遊びに来て下さいね！
あざーす
投稿者：
とおい家
投稿日：2009年 5月 6日(水)21時22分41秒
返信・引用
滞在中は色々ありがとぅーす
おかげで濃ぃー時間を過ごせました
帰りはやっぱり16時間くらいかけて帰りました
途中で爆睡でした
8月だったか9月だったかは定ではありませんが、待ってます
そうそう ブリリのサイトって・・・・例の二人なのか？
であれば、お宅見学したかったなぁ〜 色々勉強になりそうだよん
んじゃのぅ
(創かぁ) とおい家の皆さんへ
長距離の運転や移動お疲れ様でしたm(_ _)m
やっぱり、ちょっと遠いですよね！
とおい君家のお陰で、我が家も楽しくて濃ぃ〜３日間を過ごせる事が出来ました。
とおい君も創太も体調良く過ごせたのが一番良かったです(^O^)
次回は、我が家が行っちゃって良いの〜
ほんとに行っちゃうよ〜
知らないよ〜
よろしくです<(_ _)>
ブリリのサイト＝例のお二人さん（正解です）
お家は、とても使いやすく工夫されていて
エレベーターも有るんですよん。
次回は見学希望と伝えておきますね！
いろいろおめでとうございます☆
投稿者：
りんご
投稿日：2009年 3月24日(火)00時56分43秒
返信・引用
お姉ちゃんの小学校卒業、本当におめでとうございます！！
6年間を振り返ると、感慨深い気持ちでいっぱいになったことでしょう。
中学校生活も、楽しみですね♪
かあちゃんの検査結果も、ひとまず安心ですね。
オペだとか、たいそうなことにならなくて、本当によかったです♪
ウォーキングを始めたとのこと、母娘で仲良く運動できて、とっても素敵な
ことだと思います♪
ぼちぼちと、がんばってくださいね！
(創かぁ ) りんごちゃんへ
小学校の6年間は、あっという間に過ぎてしまった気がします。
4月から中学生になるのは、嬉しいような大丈夫なのかな？って気持ちです(^-^)
今より、早起きして貰わないといけませんわ！
私の方も、まあまあの状態なので良かったです。
ほんとは、すっきり治療してもらえる方が安心なんだけどね(^_^;)
ウォ−キングを始めて今日で１週間になります。
姉ちゃんは早起きできず、今は母一人歩いてます・・・
休みの日は、昼間一緒に歩いたりしてます(^O^)
歩くのは、これからも続けたいです。
良かったら、遊びに来て下さいね！（返事遅くなってゴメンね）
おいおい
投稿者：
とおいパパ
投稿日：2009年 2月16日(月)22時58分0秒
返信・引用
なんだかなぁ〜
近かったらねぇ〜
うーん、ここでも他人事ではない事が・・・
かぁちゃん、よーく養生してください。
(創かぁ) ご心配かけてスイマセンでしたm(_ _)m
今日、退院できました。
まだスッキリした状況ではないのですが、外来で今後の方向性を決めていく予定です。
私自身も「驚き！」で、自分の事ながら目が点です(^_^;)
深く悩む事が苦手なので、こういう時は助かります。
お互い、元気でいましょうね(^-^)
ありがとう
投稿者：
とおいパパ
投稿日：2009年 1月10日(土)18時45分25秒
返信・引用
ブツが届きました。非常に助かります。
買うとウン万円になっちまうしさ。
いやいや、いつもありがとうございます。
(創父) とおいパパ
一応、期限切れなので・・・使用の際は注意をお願いします。
闇ルート（笑）で入手したので、ノークレーム・ノーリターンで
よろしくお願いします。m(_ _)m
＜創太とおもろい家族より＞
おつかれ
投稿者：
とおいパパ
投稿日：2008年11月28日(金)23時25分26秒
返信・引用
お疲れ様でした。
バタバタしてしまい申し訳なかったです。田舎過ぎだな。
次回はゆっくりお越しくださいませ。
かしこ
(創父) とおいパパ
早朝から押しかけて申し訳ありませんでした。m(_ _)m
良い家ですね！（家の実家の方が田舎です！）
ご迷惑でなければ、次回、本当にゆっくりお邪魔させて頂きたいです。
ゴールデンウイークの件も実現できるように努力しますので、よろしくお願いします。
ＰＳ．帰りの名阪国道で前車からの落下物の直撃を受け、中破してしまいました。
明日、ディラーへ持ち込み保険の査定（見積もり）となります。(*_*)
ご無沙汰です☆
投稿者：
ヒカルの親父
投稿日：2008年11月26日(水)23時01分44秒
返信・引用
突然ですが、一番上のマッタンが来年の2/14に結婚式を挙げることになりました。
実は彼には２歳の息子が存在し（知ってたかな？）、パパ暦もそこそこな奴でして...。
私は「ジーちゃん」と既に本人から（孫からです）呼びかけられ情けないやらで...。
当然、家人もババという事にであり、hikaruちゃんなんて「おばさん」になりますか...。
とにかく、「...」ばかりの心境ですが、我々は相変わらずです（どこがやねん！）。
年末年始には、連れておじさんちにも伺うつもりです。ただ、我が家の女性２名は、
１２/２３〜１/５まで太鼓演奏でチュニジアに行くらしいので静かな年末年始になりそうです。
こちらの事ばかりでスイマセン。また、連絡しますね！
(創父) 「ヒカルの親父」様
ご無沙汰ですm(_ _)m
マッタン2/14挙式の件了解いたしました。
お目出とう御座います!(^^)!
順番が大きく違っている件も了解です。^^;
先週末からちょっと家を空けたりしておりまして・・・
お返事が遅くなってしまいました。
私は、年末晦日一杯まで仕事になりそうです。
でも、母ちゃんは大丈夫だと思いますので、
お逢いできるのを楽しみにしています。
9月になりました
投稿者：
創太の父ちゃん
投稿日：2008年 9月 2日(火)00時36分56秒
返信・引用
9月になりました
一応「秋」です・・・・
でもまだとても暑いです。
皆様お変わり有りませんでしょうか？
家はみんな元気です！
チョコ
投稿者：
ち
投稿日：2008年 1月25日(金)00時53分22秒
返信・引用
おいしいチョコはカカオ含有量が70％まで･･･だとおもいます。
そこまでなら含有量が高いほうが絶対おいしい。
しかし70％を超えると料理やお菓子作りに･･･。
(創かぁ) ち様
そうなんや〜
含有量が多けりゃ良いってもんじゃないんですね(^_^;)
以前、気に入って食べていたチョコは７０％ぐらいの物でした。
残っているチョコは、お菓子に使ってみま〜す(^O^)
もうすぐバレンタインですが、そちらでもチョコ一色になるのかなぁ？
ごめんね。
投稿者：
ヒカルの親父
投稿日：2008年 1月 2日(水)23時19分21秒
返信・引用
新年明けましておめでとうございます。元日は、私一人失礼して申し訳ありませんでした。ババ、キョウコ女史から年末年始のあれこれ、聞きました。みんなで、気ぃつけましょう。今年も宜しゅうお願い致します。３月、スキーにって？ヒカルは大喜びでした。
(管理人) ヒカル父様
明けましておめでとうございま〜す。
今年も宜しくお願いしますm(_ _)m
チョコありがとうございました。二人とも取り合うほど喜んで頂いておりました(^_^;)
３日もヒカルちゃん家と過ごせるので、とても楽しみです(^-^)
３月のスキーよろしくです！
お久し振りです＾＾
投稿者：
乙姫ママ
投稿日：2007年10月 7日(日)02時05分58秒
返信・引用
こんばんは＾＾
入院中は、お見舞いに来ていただきありがとうございました＾＾♪
１０月に、無事に退院しました！！今は家でのんびり過ごしています＾＾
また、いつでも遊びに来てください＾＾
(創かぁ) 乙姫ちゃん退院おめでとうございます(^-^)
やっぱりお家が一番だよね！
また遊びに行くねぇ〜
SummerSeminar07
投稿者：
創太の父ちゃん
投稿日：2007年 8月11日(土)09時47分39秒
返信・引用
＞＞＞遅ればせながらこちらにも＜＜＜
クラッベ病患者とその家族の会事務局、創父でございます。
クラッベ病患者とその家族の会では、今年も下記日程でSummerSeminarを開催させていただきます。
２００５年より始めさせていただいたこのSeminarも、今年で３回目を迎えました。
まだまだいたらぬところばかりではございますが、今年も皆様にご案内させていただきます。
病気の枠を超えて問題を共有し、解決に向けた切っ掛けと、相互理解の一助になればと考えております。
皆様のご来場を心からお待ちしております。
可能であれば皆様のご参加は本より、お知り合いや、患者様、医療関係者の方々などに是非紹介頂ければ幸いです。
多くの人たちに理解していただくことで、相互の活動がより充実することを期待しています。
記
クラッベ病患者とその家族の会 SummerSeminar07
今年のテーマ 「今の命、未来の命」
１）出生前診断と遺伝カウンセリング
大阪大学医学部附属病院、遺伝子診療部認定遺伝カウンセラー 西田千夏子先生
２）代謝疾患に対する造血幹細胞移植の方法と合併症
大阪大学大学院医学系研究科、助手 橋井佳子先生
３）代謝疾患に対する造血幹細胞移植の神経学的効果
大阪大学大学院医学系研究科、講師 酒井規夫先生
４）緊急時の蘇生法の実際ーAEDの使用法
大阪大学大学院医学系研究科、シニア非常勤 別所一彦先生
開催日 ・・・ 2007年8月25日（土曜日）
場 所 ・・・ 大阪大学医学部付属病院14階会議室
参加費 ・・・ 無料
（懇親会の参加には会費(実費)の負担をお願いします）
詳しくは
http://www.krabbe-support.net/E10.htm
をご覧下さい。
http://www.krabbe-support.net/E10.htm
わ〜い☆7歳
投稿者：
晴ママ
投稿日：2007年 5月21日(月)21時12分3秒
返信・引用
創ちゃん、7歳ほんとにおめでとう！！！
毎日がんばりやさんの創ちゃん、7歳嬉しいね〜。
誕生日プレゼント、楽しみだね〜。
7歳良い年になりますよに☆
(創かぁ) 晴ママ様
ありがとうございま〜す(^O^)
元気で７歳を迎える事が出来て、とても嬉しく思っています。
我が家で一番の頑張り屋さんの創太を見習わなないといけません。
この調子で元気で大きくなって欲しいです。
プレゼント・・・まだ買いに行けなくて、何にしようかも浮かばなくて迷い中です。
何か良い物ないかしら？
おまでとう
投稿者：
航ママ
投稿日：2007年 5月18日(金)22時23分12秒
返信・引用
創太くんお誕生日おめでとう。
７歳ですね。ますます男らしくりりしくなってますね。
創太くんの担任は男の先生なのね。航大の担任は女の先生なので写真をみると新鮮です。
真面目に、きちんとした授業態度は本当に偉いね。
これからもいろんな刺激をもらって、学校生活を楽しんでね。
楽しいことがいいっぱいの１年になりますように。
(創かぁ) 航ママ様
ありがとうございます(~o~)
元気に誕生日を迎えることが出来て、とても嬉しく思っています。
１年生になっても創太の真面目さは変わらず、授業もマジメに受けています。
家では出来ない事を経験させてもらえるので、創太も私も沢山の刺激を頂いています。
創太と共に成長できたらなぁ〜なんて思っています。
元気で過ごせるよう、家族で頑張っていきたいです(^-^)
お誕生日おめでとう！
投稿者：
ひではは
投稿日：2007年 5月18日(金)10時29分29秒
返信・引用
創太くん、７歳のお誕生日おめでとう！！
髪の毛スッキリして、よりいっそうお兄ちゃんに見えるね〜
学校の授業も、毎回、真剣に真面目に受けているようで、感心、感心、偉いぞ〜
これからも、学校の先生やお友達、そして大好きな家族から、たくさんの刺激をもらって
楽しく、明るく、創太君らしく成長していってくださいね
誕生日、本当におめでとう！！
(創かぁ) ひではは様
ありがとうございます(^O^)
５月に入ってから何かとバタバタしてたもので、あっという間に誕生日を迎えた〜って感じです。
１年生になって、７歳になって、嬉しい事が続いてます。
創太の頑張りに負けないよう、私も怠けず頑張っていきたいです。
プレゼントを考えないといけませ〜ん(^_^;)
創ちゃんその後はどうですか？
投稿者：
晴ママ
投稿日：2007年 5月17日(木)09時51分27秒
返信・引用
最近、PCにあまりむかっていなかったので、久しぶりにお邪魔したら
創ちゃん入院されていたということで、その後は、創ちゃん大丈夫ですか？
お姉ちゃんすごく優しいね〜。なんだかウルウルです。
３０を過ぎて涙もろくなり、なんだか、涙が流れてきてしまい。
でも、ほんと優しいお姉ちゃん。ちゃんと創ちゃんが、喜ぶもの！分かっているんですね。
姉弟ですね！！。うちの兄弟は、どうだろうか・・。
(創かぁ) 晴ママ様
いつも心配かけちゃってスイマセン(^_^;)
創太は、１週間の入院で元気になりました。
今は体調もバッチリです。
普段の姉ちゃんは、それほど創太の事を見てる訳じゃないんですよ。
当たり前かもしれないけど、まだまだ自分の事ばっかりで回りが見えてない事もおおくて(-_-;)
一番上なので何かと我慢させてしまってる事もあるんだけど、優しい気持ちだけは持ち続けて欲しいなぁ〜と思っています。
晴君の兄弟も頼もしいと思いますよ。
晴家の皆さんは、お変わりありませんか？
お兄ちゃんは小学校に慣れた頃かな？
成ちゃんは保育園に慣れたかな？
わーい
投稿者：
ち
投稿日：2007年 5月 7日(月)12時53分42秒
返信・引用
楽しそうなGWだったようで、読んでいてこっちまでわくわくしました。
龍くんの突然の知らせにはワタシもびっくりです。
やるせない。
病気であっても健康であっても、毎日大切に過ごさないといけないね･･･。
(創かぁ) ち様
ＧＷは中身の濃ゆ〜いものでした(^O^)
楓ちゃん家やとおい君家に再会できて本当に嬉しかったです。
何が起こるか分からない我が家ですが、また計画立ててお出かけしたいです。
父ちゃんの風邪は私に移り、今朝には創太が熱出してしまいました(-_-;)
ちょっとえらいこっちゃ〜ですが、頑張って治していきます。
龍くんの事は、とても残念でなりません。
今でも、ニコニコ笑っている龍くんしか浮かんできません。
私も毎日を大切に過ごしていきたいです。
以上は、新着順1番目から20番目までの記事です。
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